Hace un par de meses publiqué un post sobre un vecino de Crevillent llamado Alfredo Sánchez Sansano, cuya enfermedad degenerativa le provocaba una severa dependencia, tanto que está ciego y en cama desde hace muchos años.
Este chico lleva luchando durante toda su vida contra esta maldita dolencia genética cuyo nombre es Distrofia muscular o Síndrome de Duchenne, una enfermedad irreversible y que le consume poco a poco.
A pesar de todo su sufrimiento y de todos los problemas a los que se enfrenta tanto Alfredo como su familia, tiran para adelante e intentan llevar una vida lo más normal posible dentro de sus posibilidades tanto económicas como de movilidad.
Hace unos días ha habido una tremenda polémica porque Alfredo estaba invitado al estreno de una ópera compuesta por el crevillentino Marcos Galvany basada en la pasión de Cristo y la Semana Santa de Crevillent, la invitación fue hecha por el mismo compositor y aprobada a regañadientes por la Diputación de Alicante, ya que se iba a estrenar la ópera de "Oh My Son" en el ADDA, auditorio de la Diputación.
Los padres de Alfredo pidieron permiso con mucha antelación para poder ubicar su cama en el auditorio y asistir, se le pusieron mil excusas, que no había seguro, que necesitaban un sitio adaptado, que no se podía por falta de infraestructuras, pero que podían ponerlo en un cuarto anexo al escenario, los padres aceptaron y le dijeron que si, pero a regañadientes, Alfredo se puso muy contento porque él quería asistir a este acto costara lo que costara y se le aseguró que podría ir, posteriormente le llamaron para decirle que estaba la cosa difícil, que a lo mejor no podía ser, pero aceptaron ponerlo fuera de la vista del público, no siendo del agrado de los padres, pero aceptaron.
Pues bien, llegado el día del estreno les llamaron para decirle que no fueran, que fueran al día siguiente porque en el estreno no podía ser ubicar a Alfredo y tragaron, todo con paciencia y buenas palabras, pero llegado el día después del estreno, a última hora y con todo preparado para realizar el traslado de Alfredo, llaman diciendo que no puede ser, que no vayan, que no es posible ubicarlo y que tendrían un gran disgusto.
A la familia de Alfredo y a él se les vino abajo toda la ilusión y toda la esperanza y alegría que tenían por asistir a este evento, cuya importancia para Alfredo era extraordinaria.
Sin entender nada callaron y aceptaron con gran disgusto esta situación, pero algo les hizo reaccionar y decir ¡Basta, no vamos a consentir que se nos trate de esta forma!, porque todo estaba hablado y estaba ya arreglado para asistir Alfredo y ahora se lo niegan así, ¿dónde estaban sus derechos y su dignidad?.
Desde entonces su familia denunció a la ADDA y ha habido una gran polémica, tanto en prensa como en televisión y radio.
Las opiniones están divididas, los responsables no se sienten tales y quieren hacer ver que era imposible que Alfredo asistiera al acto por motivos de infraestructura y legales, cosa que se podía haber solucionado con tiempo debido a que se pidió permiso mucho antes.
El problema es que no se ha querido hacer nada por ubicar a esta persona y a personas como él, piensan que no es necesario que estas personas "especiales" no asistan a estos actos "refinados", porque "empañan" con su presencia, porque nos hacen recordar a la enfermedad y al sufrimiento y preferimos esconderlo, para que todo quede chulo y perfecto.
Hay gente que dice que esta persona no debe ir a estos sitios, -yo comprendo su situación, y es una pena, pero ¿qué hace una cama en un auditorio?, y si todos los que están encamados quieren ir también, sería un problema- dicen, con toda la insensibilidad del Mundo. Pero yo me pregunto, ¿y si fueran ellos los que están en esta situación, o sus hijos? y fuera tan importante esta asistencia, y encima es en un sitio público que pagamos todos. ¿No tienen derecho a usarlo?, ¿No son dignos de estar presente en estos actos?, ¿Molestan con su humanidad cruda y dura?.
Comprendo que sea difícil solventar las dificultades que existen en estos lugares para que las personas dependientes puedan asistir a estos eventos culturales, pero si existiera una voluntad por superar estas dificultades, se podría hacer, y daríamos calidad de vida a muchas personas dependientes que necesitan sentirse parte de la sociedad y no estar ocultas, ¡ya no estamos en la época que tan bien escribió Miguel Delibes, en "Los Santos Inocentes", por desgracia aún tan cercana en el tiempo¡; pues ahora estas personas tienen voz, y quieren sentirse apoyados y queridos porque son parte de la sociedad también, y quieren ser escuchados.
Mediante este tipo de discriminación, intencionada o provocada por la desidia de la administración, da igual, lo único que se consigue es tapar un problema que existe y se sufre, al igual que pasa con la misma desidia que existe ante la ley de dependencia que van alargando los expedientes de los que la solicitan para que pase el tiempo, mueran por falta de cuidados y causas naturales aceleradas por falta de recursos económicos, así estas personas van muriendo y un problema menos para la administración. Es duro decir esto, pero el gobierno quiere que la gente dependiente muera, para no pagar las pensiones y ayudas, y si se mueren también los pensionistas mejor, más para el bolsillo de la administración, parece ciencia-ficción, pero no lo es, es un exterminio lento y progresivo y silencioso, pero lo están consiguiendo.
Mucha gente critica a Alfredo por esta actitud, quieren que calle y que trague con la falta de sensibilidad que han tenido con él y su familia, hay gente que dice que siempre se le ve pidiendo ayuda, que se conforme, pero no es posible conformarse con una miserable paga que le han recortado tres veces ya, con 400 euros no puede vivir ni él, ni su familia, que no puede trabajar para cuidarle, si tuvieran una paga digna, no pedirían, ¡es muy fácil decir que la gente quiere sacar dinero como sea, pero hay que estar en la piel de esta familia para saber lo mal que se pasa!.
La empatía es lo que le hace falta a esta sociedad y ponerse en el sitio del otro para comprender las situaciones de la gente, si todos emprendiéramos esto, el mundo sería mucho mejor y todos nos ayudaríamos los unos a los otros.
Para el que le va bien en la vida, estos problemas son anécdotas y cuando los ven pasan de largo como si oyeran el aire, pero para el que lo vive y lo sufre, estas situaciones son insoportables y causan mucho sufrimiento y tristeza, por eso debemos cambiar y darle a todo el mundo las mismas oportunidades, porque todos somos iguales, a pesar de nuestra condición, eso es lo que nos enseño Jesucristo, y eso es lo que no cumplimos, por eso siempre habrá clases de gente y gente con clase.
Por cierto, la opera "Oh My Son" está basada en la pasión de Cristo y en las circunstancias de la muerte de Jesús y el sufrimiento, la base del Cristianismo, esta es una reflexión. ¿No es irónico que el sufrimiento de Cristo, postrado en la Cruz, y en el sepulcro, habiendo sufrido lo impensable, sea motivo para realizar un acto cultural, musical, en donde la gente va a contemplar este sufrimiento con trajes caros, con refinamiento y con pompa, enjoyados y perfumados, y a una persona que está más cerca de Jesús que nadie, porque lleva muchos años postrado en su "cruz", no se le permita ver este acto?, la verdad es que no lo entiendo.
Amigo Alfredo, alza tu voz como un trueno y di la verdad, porque sois mucha gente la que está en tu misma situación y todos callan, y se ocultan, tú has hablado claro como un trueno, y tienes mucho que decir, por eso ten mucha fuerza y hazte oír, te mereces los mejor.
